大腸全摘出後に薬や通院は必要？術後10年越えの私の現在

こんにちは、かよです。

大腸全摘出した後の薬や通院ってどうなるのか、気になりますよね。

 

潰瘍性大腸炎の診断を受けた瞬間から、薬の服用が始まる人がほとんどだと思います。

症状が悪化して、手術を決める頃には、ステロイドすら効かなくなってしまっている人も多いのではないでしょうか。

 

もう薬を飲みたくない！使いたくない！！

薬を飲み続けてきた人、共通の気持ちですよね。

 

この記事では、大腸全摘出をして10年以上の私の現在をお話しながら、

についてお伝えしています。

 

医師からの説明されたけど、実際はどうなの？と不安に思っているあなたに、せっかく手術を頑張った後の生活を、少しでも楽しみにして頂きたいと思います。

 

あくまで、私個人の実体験、現在の様子、意見なのをご理解ください。

 

術後10年以上の薬の使用状況

 

手術が決まってからお世話になっている先生とは、このまま縁は切れなさそうですし、きっと薬も続いていくでしょう。

 

現状で、手術を受けてから今まであった薬が、今さら、

『じゃあ、15年経ったし、終わりにしようか！』

なんて空気は全く感じませんね。

 

私が飲んでいる薬をご紹介しましょう。

 

どうですか？

『えっっ？？胃腸がお疲れ？弱いの？』

くらいに思いませんか？

 

そうなんです、こんな言い方したら怒られちゃいそうですが、気楽な感じなんですよね。

炎症があるわけではないので、治療というより、今の状態を保つ為の薬・・・という印象でしょうか。

 

そう考えたら、

『薬、もう飲みたくなかったのに・・・』

という気持ちも、少し楽になると思います。

 

勿論、状況や、医師によっての考え・処方の仕方も違いますので、種類が違ったり、場合によったら、薬の服用はナシ！になることもあると思います。

どうしていくのかは、きちんと主治医にご相談くださいね。

 

薬、どんな感じで飲んでるの？

 

実際に、どんな感じで薬を服用しているのか、書いていきますね。

 

この３種類がベースになっています。

朝・昼・夜の３回です。

 

必要に応じて飲んでいます。

最近はあまり飲んでいません・・・一時的に便回数が減りますが、無理矢理止めてる感じなるんですよね・・・

私の場合、服用すると後になってまとめてトイレに行きたくなるので、なるべく、食事量や、食事メニュー、トイレのタイミングを調整していることが多いです。

しかし、半日ほどの時間、少しでもトイレ回数を抑え込みたい時には、手助けになります。

結局、便回数自体を減らすのは、私の場合難しいようです。

 

この２種類は（2020年時点）服用はしていません。

2019年に回腸嚢炎で入院した時に処方され、退院してから１年程継続し、終了しました。

 

シプロキサンに関しては、『お守り』的に下痢や出血が続いた時に服用できるように、持たせてもらってます。

飲まないといけない状態になったら、予約外で受診に行かなくてはなりません。

 

これは軟膏なので、飲み薬ではありません。ですが、継続して処方してもらっています。

用途は、お尻への塗布です。

 

もうすでにお尻の荒れと戦っている方もいるかもしれませんが、

便回数が多くなる→お尻が荒れる

というのは、術後、尽きることのない悩みになる人もいてます。

 

ただ、これも『個人差』だと思うので、ウォシュレットや、おしりナップでキレイにしておけば大丈夫なこともあると思います。

実際私の場合も、便回数こそ多いですが、自宅で常にウォシュレットが使える状況で、ジャンキーといってもお家ご飯で過ごしている分には、軟膏はそんなに使わなくても大丈夫になりました。

 

 

こぼれ話①・アズノールとパンツ

アズノール亜鉛華単軟膏混合軟膏ですが、注意点があります。

 

お気づきかもしれませんが、ショーツが汚れる・・・。

そして、洗濯機ではなかなか取れないので、頻繁にショーツを新調するか、シートを敷いておかないといけないんです。

 

私の場合は、漏れ汚れ防止の為にも、おりものシートは常に使っています。

お風呂前には必ずトイレに行って外さないといけない、など、少々面倒な場面もありますが、慣れるもんですね・・・私にはショーツとシートのセットで下着、です。

こぼれ話②・軟膏処方までの対処法

１回目のストーマ造設から閉鎖までの間は、処方された軟膏ではなく、病院の医療材料売店で買ったセキューラという撥水性ジェルを使用していました。

パッケージは変わっていましたが、今でもありました！

これは、看護師さんから案内されて、当時、入院していた病棟の大腸全摘した人、ほとんどが使っていましたね。

どのタイミングで、処方してもらう軟膏になったか、記憶は定かではありませんが、腸液しか出てこないお尻の皮膚の荒れ防止に、ご機嫌で使っていましたよ。

また、「もう通院はしていないけど、時々お尻が荒れる」なんて時にも、気軽に使うことができそうですよ。

 

通院の状況

 

２～３回の診察に一度、採血が入り、問診などをして薬の処方をしてもらうのが、ずーーーっと続いてるわけです。

 

ちなみに、手術でお世話になっていたのが大学病院なんですが、主治医が他病院で自分の受け持ち患者の診察をしているので、私もそちらでお世話になっています。

予約なのに診察の待ち時間が長くて・・・という事は滅多になく（というか、無い！）、診察券を入れてから30分もしたら、薬局へ向かっています。

ほぼ、会計計算の時間、ですね。

 

勿論、採血が入る時だけ結果待ちの時間はかかりますが、基本的な数値は40分程度で出るので、そんなに負担にはなっていません。

ブラっと隣のショッピングモールを散策してたら、遅刻してしまったことも（…ごめんなさい）。

 

先生の大学病院での受け持ち患者が集中しないように、だと思うのですが、非常に助かっています。

通院はいつまで必要？

今は、安定しているので、

『この診察なら、電話でもよくね？』

とか

『そもそも、通院が必要な状態なの？』

と、他人から思われるかもしれませんが、この先も、真面目に通院します。

というのも、私にとって、先生との繋がりは必要だと感じるからです。

 

2019年、トラブルなく10年になるんじゃない～！？と思っていた矢先、私は回腸嚢炎になりました。

術後のリスクの１つだと頭にはありましたが、術後10年目前まできたら「トラブルなしの人！」に入ったと、思っていました。

まさか、また便器を血で染める事があるとは！！！

 

結局、即入院！という流れだったんですが、その時に行ったのが、大学病院の方。

勿論、カルテはもうありません。

でも事情を説明して、夜中に救急で受け入れてもらい、翌日には主治医に会えました。

採血やカメラなどの基本的な検査はしましたが、病歴・手術歴などの説明はしなくてＯＫ！

大勢いてる患者の一人ではありますが、もう10年の付き合い、しかも途中のトラブルで短くなった小腸のストーマを閉鎖する、という手術をしてもらっているので、ある程度、覚えてもらっていました。

 

ありがちな、『何だかややこしそうな状態やな～』っていぶかしげな顔をされずにすみましたよ。

 

こんな感じで、私の退院してからの経過日数はリセットされました、残念。

ですが、通院も、担当の先生や本人の状態などで変わってきますし、実際には状態も落ち着いて薬も通院も必要なくなっている人も沢山いてると思います。

 

色々な事情・状態があると思いますので、先生とよく相談なさってくださいませ。

 

まとめ

 

いかがでしたか？

トイレ事情は悩みも多い感じですが、薬・通院に関しては、結構気楽にやってる感じではありませんでしたか。

 

確かに、薬を飲むっていうことに対しての、精神的な負担（＋経済的負担）はあるかもしれませんが、『完治しない病気』と付き合うんです、ちょっと頑張りましょう！

そして、少しでもトラブルなく、元気に過ごしたいですね。

 

まとめのこぼれ話

実は私、今だに薬を飲むのも気楽な、更生できない不良患者なんです・・・

 

だってね・・・言い訳・・・

『お昼食べない時とか、出かけたら飲み忘れるっていうか、入れ忘れるっていうか‥ゴニョゴニョ‥』

って先生に言うと、

『腸内環境は大切やからな、ちゃんと飲まなアカンで』

と注意されます。

 

そんな私の自宅にはいつも多めの薬がおいてあります。

薬が余っていたら、ある程度調整はしてもらいますが、ギリギリの量にはしていません。

これは、万が一の災害などに備えての意味もあります。

いくら、即、命に関わる薬ではなくても、長期で飲まないのは、リスクを高めてしまいますからね。

もしあなたが、いつもギリギリしか薬を持っていないなら、一度先生にご相談されてもいいかもしれませんね。

 

難しい薬を多めに持っているのは簡単ではないかもしれませんし、本来の処方としてはダメなのかもしれませんが、万が一で薬が手元になくて困るのは、あなた自身です。

あなたにとって、最善で安心のできる選択・準備をしておけるといいですね。